東京大学医科学研究所（以下、「当所」といいます。）は、組織球症ねっと（以下、「当サイト」といいます。）において提供する情報および機能（以下、「当サイト機能」といいます。）における個人情報の取扱いについて、以下のとおりプライバシーポリシー（以下、「本ポリシー」といいます。）を定めます。
当サイトは、個人情報の取り扱いに関して、個人情報の保護に関する法律（以下、「個人情報保護法」といいます。）および「人を対象とする医学系研究に関する倫理指針」等、関連法令・指針を遵守します。また、研究は必要に応じて倫理審査委員会の承認を得た上で実施されます。

第1条　個人情報の定義

本ポリシーにおいて「個人情報」とは、個人情報保護法第2条第1項により定義される、生存する個人に対する情報を指します。具体的には氏名、年齢、住所、電話番号、メールアドレスなど、特定の個人を識別できる情報のほか、診療情報、疾患名、治療歴などの医療情報もこれに該当します。これらの情報は、単体または他の情報と照合することで個人を特定できるものを含みます。さらに、健康保険証の保険者番号等、当該情報単体で個人を識別できる情報（個人識別符号）も含まれます。

第2条　個人情報の取得方法

当サイトでは、患者登録フォームおよび医療機関登録フォームを通じて、利用者が自発的に入力した個人情報を取得します。取得される情報には、氏名または研究機関名、住所、電話番号、メールアドレスなどが含まれます。また、当サイトの利用状況に関する情報（アクセスログ、Cookie等）を取得する場合があります。これらの情報は、サイトの利便性向上や利用状況の分析を目的として収集されます。

第3条　個人情報の利用目的

取得した個人情報は、以下の目的のために適切に利用いたします。

• 疾患に関する研究の推進および治療法の開発
• 登録者への連絡（研究参加に関する案内、ニュースレターの送信、調査協力依頼等）
• 統計的分析および研究成果の集計（個人を特定できない形式での利用）
• 必要に応じた医療機関との連携による研究体制の構築
• 裁判所、行政機関、監督官庁その他の公的機関への法令に基づく報告・対応

当所では、利用目的の範囲を超えて個人情報を利用することはありません。また、利用目的の変更が生じた場合には、事前に利用者に通知し、必要に応じて同意を取得いたします。

第4条　個人情報の第三者提供

当所は、以下の場合を除き、取得した個人情報を第三者に提供することはありません。

• 本人の事前の同意がある場合
• 法令に基づき開示が必要な場合
• 統計的処理等により個人を特定できる情報を削除または匿名化した情報を提供する場合
• 研究機関または医療機関との連携において、個人情報の全部または一部の情報を、公的な情報基盤等に格納し共有する場合（この場合、共有先に対して適切な契約および情報管理体制の整備を行い、個人情報の安全管理に努めます。）

第5条　個人情報の開示

当所は、個人情報保護法その他の法令に基づき、開示義務を負わない場合を除き、利用者から個人情報の開示または個人情報の利用目的の通知を求められた際には、利用者ご本人からの適切なご請求であることを確認の上、遅滞なく対応いたします。なお、当該個人情報が存在しない場合にはその旨を速やかに通知いたします。ただし、個人情報保護法その他の法令により、当所が開示の義務を負わない場合は、この限りではありません。

第6条　個人情報の訂正・削除・利用停止

利用者は、個人情報保護法に基づき、自己の個人情報について開示（個人データを第三者に提供し、または提供を受けた場合にはその記録を含むものとし、以下同様とします。）、訂正、追加、削除、利用停止等を求めることができます。これらの請求ならびに個人情報の取扱いに関するご意見、ご質問、苦情のお申し出については、以下のメールアドレス宛にご連絡ください。なお、個人情報の開示を行う場合には、電磁的記録による方法または書面による方法のいずれかをご選択いただき、当所所定の本人確認書類をご提出いただきますので、あらかじめご了承ください。

第7条　未成年者の個人情報について

未成年者が当サイトを通じて情報を提供する場合は、保護者の同意を得た上で行っていただくようお願いいたします。

第8条　プライバシーポリシーの変更

本ポリシーの内容は、法令の改正や当所の運営方針の変更等により、本ポリシーに別段の定めがある事項を除いて予告なく変更される場合があります。変更後の内容は当サイト上に掲載され、掲載日以降にその効力を生じるものとします。

第9条　お問い合わせ窓口