東京大学医科学研究所が中心となり運営しています

患者登録システム

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患者さん自身による
登録システムについて

組織球症はいずれも希少疾患であり、日本における実態が明らかになっていません。『組織球症ねっと』では、組織球症患者さんが医療機関を介さずに、直接われわれ研究事務局と連絡を取り、研究参加の申し込みを行うことができます。
患者さんの診療情報(症状・既往歴・家族歴・治療歴など)をまとめるとともに、患者さんへ最新の医療情報をご提供することで、日本の組織球診療の向上を目指しています。

全年齢層の全組織球症(組織球系腫瘍)

  • 新たに診断された方
  • 昔に診断された方
    (治癒した方も含む)
  • 組織球症が疑われる方
  • ランゲルハンス細胞組織球症*
  • 若年性黄色肉芽腫
  • エルドハイム・チェスター病
  • ALK陽性組織球症
  • ロサイ・ドルフマン病
  • 不確定型樹状細胞腫瘍
  • 組織球肉腫
  • 指状嵌入樹状細胞肉腫
  • ランゲルハンス細胞肉腫

※血球貧食性リンパ組織球症(HLH)は除く。

*LCHの旧名称の好酸球肉芽腫症、Hand(ハンド)-Schüller(シューラー)-Christian(クリスチャン)病、
Lettere(レテラー)-Siwe(ジーベ)病を含む。

「組織球症ねっと」登録と調査手順

患者様1

登録のお申込み

当ホームページ/電話/FAX/メールでお申し込みください

事務局2

書類一式の郵送

事務局から書類一式(登録票/同意書/調査票/返信用封筒)を郵送します。

患者様3

記入済みの書類を返送

書類をご確認いただき、よろしければ申込書をご返送ください。
(登録時:登録票/同意書/調査票 1年毎:調査票)

事務局4

聞き取り調査やニュースレター郵送

調査票の内容によってはお問い合わせをさせていただくことがあります。
また、組織球症に関する最新情報がある場合はニュースレターを郵送します。

  • 診断されたけど、何処にも情報が無いし、先生も見たこと無いって、不安だなあ・・・

  • もう治ったって言われたけど、晩期合併症って大丈夫かな・・・

  • 治療が終わったけど、再発が不安だなあ・・・

  • 組織球症が疑われるけど、確定診断がつかないって言われ・・・

新たに診断された方だけで無く、昔診断された方、治癒したと言われた方、組織球症の確定診断に至らない方、いずれも参加可能です。お気軽にご相談下さい。

『患者登録制システム』のお申し込みはこちら

※研究事務局で本申し込みを受領後、登録に必要な書類(登録票、同意書、調査票など)を上記送付先へ郵送いたします。

お問い合わせはこちら
『組織球症ねっと』研究事務局

〒108-8639
東京都港区白金台4-6-1
総合研究棟4階

東京大学医科学研究所附属病院
血液腫瘍内科 宛

電話03-5449-5551
FAX03-5449-5429
(木・金曜日 12:00~15:00)

メール:histio@ims.u-tokyo.ac.jp

WEBサイト:https://histio.jp/

*お気軽にご相談下さい