患者さんと研究事務局（研究代表者機関・東京大学医科学研究所）の間で直接やりとりをして研究に参加して頂く方法

• 本ホームページから参加登録をして頂くと、参加の同意書類をご自宅に郵送します。
• 同意書に必要事項を記載し、研究事務局へ同意書のコピーを郵送して頂きます。
• 研究事務局から書面でアンケート調査の依頼を行います。1年ごとのアンケート調査にご協力をお願いしています（途中で同意撤回も可能です）。
• 書面の内容で不明な点や患者さんからの相談事がありましたら、研究事務局の担当者（看護師などの医療従事者）から電話もしくはメールでコンタクトを取らせて頂くこともあります。

患者さんから頂いた診療情報を解析し、診療ガイド等の組織球症の診療向上に繋げることを目的としています。一方で、最新の医療情報（新規治験、治療の適応拡大、診療ガイドライン完成や改訂など）がありましたら、ご登録頂いた患者さんへ優先して『組織球症ねっと通信』として研究事務局から患者さんへ情報をお知らせします。

患者さんと患者さんが通院されている医療機関（共同研究機関）の間でやりとりをして研究に参加して頂く方法

• 参加の意向を主治医にお伝え頂き、参加の同意が得られましたら、主治医が同意書のコピーを研究事務局へ郵送します。同時に患者さんの連絡先などの個人情報も研究事務局にお送り頂きますので、①のアンケート調査や研究事務局からの『組織球症ねっと通信』へのご参加の案内状も郵送させていただきます。（どちらか一方または両方の参加が可能）
• ①と異なり、主治医から更に詳しい診療情報を提供していただいたり、診断時に採取した病変組織や骨髄液の残り、末梢血液などの生体試料も提出していただいたりします。
• 新たに病変組織を採取するご負担はなく、通常診療で骨髄検査をした場合に骨髄液を追加で1ml、通常診療での採血時に少し多めの血液（17ml程度）を追加で頂くのみです。
• 病変組織の病理診断の再確認や遺伝子変異解析を実施し、その結果の一部を主治医へ返却します。