東京大学医科学研究所が中心となり運営しています

医療機関登録システム

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医療機関による
症例登録システムの
ご案内

組織球症はいずれも希少疾患であり、日本における実態が明らかになっていません。『組織球症ねっと』では、先生からご提供いただいた患者さんの診療情報（症状・既往歴・家族歴・治療歴など）や生体試料（病変組織・骨髄液・末梢血液）を解析し、日本における組織球診療の向上に役立てます。
また、遺伝子変異解析や病理解析の結果を先生にお返しする予定です。

全年齢層の全組織球症（組織球系腫瘍）

  • 新たに診断された方
  • 昔に診断された方
    （治癒した方も含む）
  • 組織球症が疑われる方
  • ランゲルハンス細胞組織球症*
  • 若年性黄色肉芽腫
  • エルドハイム・チェスター病
  • ALK陽性組織球症
  • ロサイ・ドルフマン病
  • 不確定型樹状細胞腫瘍
  • 組織球肉腫
  • 指状嵌入樹状細胞肉腫
  • ランゲルハンス細胞肉腫

※血球貧食性リンパ組織球症（HLH）は除く。

*LCHの旧名称の好酸球肉芽腫症、Hand(ハンド)-Schüller(シューラー)-Christian(クリスチャン)病、
Lettere(レテラー)-Siwe(ジーベ)病を含む。

『共同研究機関』登録と調査手順

STEP1

登録のお申込み

当ホームページ／電話／FAX／メールで申し込み受付可能

STEP2

下記いずれかで倫理審査実施

・東京大学医科学研究所で倫理一括審査
・ご施設で倫理審査（研究計画書や機関要件書等を送付）

STEP3

施設長の研究実施許可

施設長の研究実施許可書のコピーを事務局へ提出してください

STEP4

患者同意取得

STEP5

研究参加
・記入済みの書類を研究事務局へ郵送する

登録票/同意書のコピー/爪/画像CD-ROM

・検体提出［登録時・再発時］

病変組織・骨髄液・末梢血液など
→エスアールアル株式会社、LSIメディエンス株式会社へ

・臨床情報のEDC入力［登録時・１年毎］

症状・既往歴・治療歴・転帰など
→難病プラットフォームへ

試料・情報提出の手順書

STEP6

研究事務局からの対応内容一覧
  • ・解析結果のご返却　
  • ・連携機関のご案内　
  • ・最新情報のご連絡　
  • ・症例相談の受付け　

  • 組織球系の腫瘍という病理診断になったけど、どの組織球症かまだ診断がつかない・・・

  • いままで経験がないけど、どんな検査や治療をしたらいいのだろう？
    何らかの補助制度は利用できるのだろうか？

  • 予後や治療効果予測因子などあるんだろうか？
    再発してしまった。次にどんな治療選択肢があるのだろう？遺伝子変異解析はした方が良いのだろうか？

新たに診断された方だけで無く、昔診断された方（治癒した方、亡くなられた方も含む）、組織球症の確定診断に至らない方で、患者同意もしくは情報公開文による提示が得られた場合、いずれも参加可能です。お気軽にご相談下さい。

『医療機関登録制システム』のお申し込みはこちら

※研究事務局で本申し込み書を受領後に登録に必要な書類（倫理審査に必要な書類）を研究責任者と事務連絡担当者あてにメールで送付致します。

お問い合わせはこちら
『組織球症ねっと』研究事務局

〒108-8639
東京都港区白金台4-6-1
総合研究棟4階

東京大学医科学研究所附属病院
血液腫瘍内科　宛

電話：03-5449-5551
ＦＡＸ：03-5449-5429
（木・金曜日　12:00～15:00）

メール：histio@ims.u-tokyo.ac.jp

WEBサイト：https://histio.jp/

*お気軽にご相談下さい