東京大学医科学研究所が中心となり運営しています

診療ガイドを公開しました

全年齢層の全組織球症(組織球系腫瘍)

  • 新たに診断された方
  • 昔に診断された方
    (治癒した方も含む)
  • 組織球症が疑われる方

※血球貧食性リンパ組織球症(HLH)は除く。

*LCHの旧名称の好酸球肉芽腫症、Hand(ハンド)-Schüller(シューラー)-Christian(クリスチャン)病、Lettere(レテラー)-Siwe(ジーベ)病を含む。

組織球症と向き合う患者さん・ご家族のために、疾患情報や相談先、コミュニティ情報を掲載しています。

患者登録システムについて

患者さんとわれわれ研究事務局の間で直接やりとりをして研究に参加して頂くシステムです。患者さんからはご自身の臨床情報をご提供頂き、研究事務局からは組織球症に関する最新情報を患者さんに直接お知らせします。

組織球症の診療や研究に携わる医療従事者の方へ向けて、診療情報や研究成果をご案内します。

医療機関登録システムについて

医療機関からご提供いただいた患者さんの診療情報や生体試料(病変組織・骨髄液・末梢血液)を解析し、組織球診療の向上に役立てます。
遺伝子変異解析や病理解析の結果を返却します。

研究について

- 研究開発課題 -
組織球症の標準治療確立を目的とした
レジストリおよびバイオレポジトリの構築

希少疾患である組織球症の実態把握と標準治療の確立を目指し、患者レジストリ(登録システム)とバイオレポジトリ(生体試料保管システム)の構築を進めています。収集した臨床情報や解析データを活用し、診断・治療の向上や新たな研究開発につなげます。